RESUMO:
O presente trabalho tem o objetivo de refletir sobre a contribuição do terapeuta de estimulação precoce no serviço de assessoria com crianças autistas. Além disso, apresenta-se uma reflexão sobre a identificação precoce dos riscos de autismo nos bebês a partir da assessoria em escolas da educação infantil, trabalhando esses temas mencionados anteriormente. A metodologia se deu a partir de uma revisão de literatura cientifica sobre sinais e riscos de autismo infantil. Concluiu-se que ainda há muita desinformação entre as famílias e a população em geral. Muitas vezes os próprios profissionais da saúde se veem despreparados e desinformados, mas os pais estão cada vez mais agregando conhecimento para conhecer seu filho e suas características.
Palavras-Chave: Autismo. Estimulação Precoce. Família. Assessoria em estimulação precoce.
INTRODUÇÃO
O trabalho tem o objetivo de refletir sobre a contribuição do terapeuta de estimulação precoce no serviço de assessoria com crianças autistas. Também é apresentada uma reflexão sobre a identificação precoce dos riscos de autismo nos bebês e como as famílias estão convivendo com as crianças autistas. A metodologia se deu a partir de uma revisão de literatura cientifica sobre sinais e riscos de autismo infantil.
Características do autismo:
O Autismo é um transtorno do desenvolvimento humano que vem sendo estudado há muito tempo. Conforme discutiremos mais adiante, foi descrito pela primeira vez e segue sendo diagnosticado já há muitas décadas. No entanto, ainda existem questões a serem respondidas e ainda há muito por investigar. Apesar de o Autismo ser atualmente mais diagnosticado, estudado por profissionais e mesmo comentado pelo público leigo, ele é capaz de nos surpreender pela multiplicidade de características que podem apresentar os sujeitos por ele acometidos e pelo fato de que esses, de modo geral, apresentam uma aparência física completamente normal. Entretanto, algumas características no funcionamento do sujeito autista podem ser comumente encontradas e associadas ao transtorno.
Crianças com sinais de autismo podem apresentar dificuldades com a comunicação, com a interação social e comportamentos repetitivos e, também, demonstrar sinais de desordens sensoriais. Uma vez identificado que a criança apresenta disfunções sensoriais que prejudicam o brincar, o terapeuta ocupacional pode intervir e a criança pode ser estimulada com uso da terapia de integração sensorial, uma abordagem que procura organizar as sensações de próprio corpo em relação aos estímulos do ambiente (MAGALHÃES, 2008, p.25).
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), como hoje é chamado a partir da classificação do DSM-V (Manual para Diagnóstico e Estatística de Transtornos Mentais, APA, 1995), afeta o funcionamento global do sujeito. Os primeiros sintomas, podem ser observados em bebês de poucos meses:
· Dificuldade para interagir socialmente, como manter o contato visual, expressão facial, gestos, expressar as próprias emoções e fazer amigos;
· Dificuldade na comunicação, optando pelo uso repetitivo da linguagem e bloqueios para começar e manter um diálogo;
· Alterações comportamentais, como manias, apego excessivo a rotinas, ações repetitivas, interesse intenso em coisas específicas, dificuldade de imaginação e sensibilidade sensorial (hiper ou hipo) (MAGALHAES, 2008).
Segundo Magalhães (2008), os problemas mais comuns na área do processamento sensorial que podem afetar o brincar, as atividades cotidianas da criança são:
· Falhas no registro sensorial – a criança parece não prestar atenção a estímulos relevantes no ambiente, nem sempre reagindo a dor, movimentos, sons, cheiros, sabores ou estímulos visuais;
· Tendência à procura de estímulos – são crianças muito ativas motoramente, que parecem estar em constante procura por estímulos intensos ou outras modalidades sensoriais, e, embora sejam crianças mais agitadas, que desafiam o perigo, existe a hipótese de que elas são hiporreativas a certos estímulos, precisando de informação extra para manter atenção e dar significado ao ambiente;
· Hiper ou Hipo reação a estímulos, as manifestações mais comuns são defensividade tátil, insegurança gravitacional e resposta aversiva ou intolerância ao movimento (tendência a evitar estímulos táteis, medo excessivo ou reação de enjoo, náusea e mal-estar com o estímulo mínimo de movimento, que não causariam tal reação em outras pessoas).
O TEA é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), conforme o DSM-V (Manual para Diagnóstico e Estatística de Transtornos Mentais, APA, 1995) que tem influência genética e é causado por defeitos em partes do cérebro, como o cerebelo, por exemplo:
O contato visual com o outro é ausente ou pouco frequente e a fala, muitas vezes, é usada com dificuldade. Algumas frases podem ser constantemente repetidas e a comunicação acaba se dando, principalmente, por gestos. Por isso, evita-se o contato físico no relacionamento com alguns autistas já que o mundo, para ele, parece ameaçador. Insistir nesse tipo de contato ou promover mudanças bruscas na rotina dessas crianças pode desencadear crises de agressividade, na maioria dos casos, não se pode generalizar.
Segundo Correia (2005) a intervenção deve ser individualizada, respeitando sempre a singularidade de cada criança. Para tal, é necessário fazer uma avaliação das suas dificuldades e capacidades, bem como considerar os seus gostos, necessidades e interesses para o desenvolvimento das estratégias de intervenção.
Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5 (referência mundial de critérios para diagnósticos), pessoas dentro do espectro podem apresentar déficit na comunicação social ou interação social (como nas linguagens verbal ou não verbal e na reciprocidade socioemocional) e padrões restritos e repetitivos de comportamento, como movimentos contínuos, interesses fixos e hipo ou hiper sensibilidade a estímulos sensoriais. Todos os pacientes com autismo partilham essas dificuldades, mas cada um deles será afetado em intensidades diferentes, resultando em situações bem particulares. Apesar de ainda ser chamado de autismo infantil, pelo diagnóstico ser comum em crianças e até bebês, os transtornos são condições permanentes que acompanham a pessoa por todas as etapas da vida.
Apesar de os manuais apresentarem listas de sintomas que caracterizam o transtorno, é importante considerarmos que parecem pautados por uma idealização do funcionamento do sujeito e da adaptação do mesmo às demandas da sociedade, pois cada caso é único e existem níveis de autismo.
O invisível aos olhos, mas que habita na língua do DSM, é o consenso sobre a “ordem” que a sociedade espera dos filhos das famílias “normais”: que sejam bons, carinhosos, tranquilos, adaptados, que aprendam bem “suas” lições, que comam e durmam bem (JERUSALINSK & FENDRIK, 2011, p. 34).
Breve Histórico
Autismo, do grego autós, significa “de si mesmo”. Esse termo foi empregado pela primeira vez pelo psiquiatra suíço Eugene Bleuler em 1911. Bleuler tentou descrevê-lo como a “fuga da realidade e o retraimento interior dos pacientes acometidos de esquizofrenia” (CUNHA, 2012, p. 20)
“Em 1943, Kanner estudou onze crianças entre 2 e 11 anos de idade, três meninas e oito meninos, e descreveu todas as suas análises em um artigo intitulado Distúrbios Autísticos do contato afetivo” (MERCADANTE; ROSÁRIO, 2009, p. 35). “É
preciso lembrar que, até então, os conceitos de transtorno do espectro autístico, esquizofrenia e psicose infantil se confundiam” (BRASIL, 2012, p. 17).
Em 1978, o psiquiatra Michael Rutter classificou o autismo como um distúrbio do desenvolvimento cognitivo, criando um marco na compreensão do transtorno. Ele propôs uma definição com base em quatro critérios:
1.Atraso e desvio sociais não só como deficiência intelectual;
2.Problemas de comunicação não só em função de deficiência intelectual associada;
3.Comportamentos incomuns, tais como movimentos estereotipados e maneirismos; e
4.Início antes dos 30 meses de idade.
Em 1980, a definição inovadora de Michael Rutter e a crescente produção de pesquisas científicas sobre o autismo influenciaram a elaboração do DSM-3. Nesta edição do manual, o autismo foi reconhecido pela primeira vez como uma condição específica e colocado em uma nova classe, a dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID). Este termo reflete o fato de que múltiplas áreas de funcionamento do cérebro são afetadas pelo autismo e pelas condições a ele relacionadas.
Em 1994, novos critérios para o autismo foram avaliados em um estudo internacional multicêntrico, com mais de mil casos analisados por mais de 100 avaliadores clínicos. Os sistemas do DSM-4 e da CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças) tornaram-se equivalentes para evitar confusão entre pesquisadores e clínicos. A Síndrome de Asperger é adicionada ao DSM, ampliando o espectro do autismo, que passa a incluir casos mais leves, em que os indivíduos tendem a ser mais funcionais.
Em 2007, a ONU instituiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo para chamar atenção da população em geral para importância de conhecer e tratar o transtorno, que afeta cerca de 70 milhões de pessoas no mundo todo, segundo a Organização Mundial de Saúde. Em 2018, o 2 de abril passou a fazer parte do calendário brasileiro oficial como Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo.
Em 2012, foi sancionada, no Brasil, a Lei Berenice Piana (12.764/12) (BRASIL, 2012), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Esse foi um marco legal relevante para garantir direitos aos portadores de TEA. A legislação determina o acesso a um diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamento pelo Sistema Único de Saúde; direito à educação e à proteção social; ao trabalho e a serviços que propiciem a igualdade de oportunidades.
Em 2013, o DSM-5 passa a abrigar todas as subcategorias do autismo em um único diagnóstico: Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os indivíduos são agora diagnosticados em um único espectro com diferentes níveis de gravidade. A Síndrome de Asperger não é mais considerada uma condição separada e o diagnóstico para autismo passa a ser definido por dois critérios: as deficiências sociais e de comunicação e a presença de comportamentos repetitivos e estereotipados.
Em 2014, o maior estudo já realizado sobre as causas do autismo revelou que os fatores ambientais são tão importantes quanto a genética para o desenvolvimento do transtorno. Isso contrariou estimativas anteriores, que atribuíam à genética de 80% a 90% do risco do desenvolvimento de TEA. Foram acompanhadas mais de 2 milhões de pessoas na Suécia entre 1982 e 2006, com avaliação de fatores como complicações no parto, infecções sofridas pela mãe e o uso de drogas antes e durante a gravidez.
Em 2015, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (13.145/15) criou o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que aumenta a proteção aos portadores de TEA ao definir a pessoa com deficiência como “aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”. O Estatuto é um símbolo importante na defesa da igualdade de direitos dos deficientes, do combate à discriminação e da regulamentação da acessibilidade e do atendimento prioritário.
O número de diagnósticos que estão sendo realizados cada vez mais em idades precoces, passou de um fenômeno muito raro para um bem mais comum. O Autismo intriga, aflige e atormenta as famílias que possuem uma criança com essa síndrome, pois esse sujeito, em geral, tem uma aparência harmoniosa e, em simultâneo, um perfil irregular de desenvolvimento. É por isso que essas crianças
necessitam de uma intervenção o mais precocemente possível. É importante mencionar que a estimulação precoce possibilita um melhor prognóstico.
O tema escolhido para este artigo, portanto, propõe uma discussão considerando esses aspectos, uma vez que o trabalho tem como objetivo refletir sobre a contribuição do terapeuta de estimulação precoce no serviço de assessoria com crianças autistas e, também, como identificar de forma precoce os riscos de autismo nos bebês.
Trata-se de um assunto muito relevante e atual, haja vista que muitos artigos tratam da importância do diagnóstico precoce das crianças com TEA e também expõem a necessidade de a família auxiliar no tratamento dessas crianças.
Apesar da relevância do tema, ainda é escasso o número de publicações científicas sobre o cuidado com as crianças com TEA desde as perspectivas de seus parentes. Segundo Teixeira et al. (2010), em uma revisão sistemática, observou-se que apenas 93 artigos científicos brasileiros sobre TEA foram produzidos entre 2002 e 2009.
Cada vez mais, as pesquisas científicas têm revelado os mecanismos de desenvolvimento do cérebro ao longo dos primeiros anos de vida e já é consenso que, quanto mais precocemente uma criança é estimulada, melhores são os resultados a longo prazo. Assim sendo, quanto mais rápido os traços de TEA forem identificados, mais rapidamente será iniciada a estimulação e mais efetivos serão os ganhos no desenvolvimento neuropsicomotor. A estimulação pode atingir o período ótimo definido pelas denominadas “janelas de oportunidades” do cérebro das crianças e a detecção precoce pode auxiliar a treinar habilidades que, se porventura houver um atraso no diagnóstico, não poderão mais ser alcançadas. (ARAUJO, 2019, p.01)
Se observarmos no nosso dia a dia, verificamos que o número de casos de crianças com atraso de desenvolvimento vem aumentando diariamente, e muitas famílias estão se dando conta disso cada vez mais cedo e, consequentemente, procurando tratamento quando aos filhos ainda bebês.
O Autismo e a Família:
A primeira referência que qualquer criança tem é a família, mesmo tratando-se de uma criança com Autismo. Desde logo, o envolvimento da família torna-se muito importante para o desenvolvimento e educação da mesma. É natural que o bebê com esta perturbação não responda à voz dos familiares, não peça colo por sua livre iniciativa, nem solicite a atenção dos pais quando necessite de consolo ou afeto. (BAUTISTA, 1997, p. 252)
Muitas vezes, os pais da criança com diagnóstico de TEA são confrontados por uma nova situação que exige ajuste familiar. O desejo fantasiado da gestação precisa de uma adequação àquele que nasce e que tem características próprias. Segundo Braga (2004), as crianças diagnosticadas com TEA, frequentemente, apresentam maior grau de incapacidade cognitiva e dificuldade no relacionamento interpessoal. O convívio dos pais com as manifestações específicas do TEA em seus filhos pode culminar, muitas vezes, com o próprio afastamento familiar em relação à vida social. Consequentemente, as crianças com TEA exigem cuidado diferenciado, incluindo adaptações na educação formal e na criação como um todo. Essas peculiaridades levam à alteração da dinâmica familiar, que exige um cuidado prolongado e atento por parte de todos os parentes que convivem com uma criança com TEA. Logo, são relatados, com frequência, altos níveis de estresse, o que pode impactar na qualidade de vida de todos os membros da família. Conforme Bagarollo (2010), a condição especial da criança requer que os pais encarem a perda do filho idealizado e desenvolvam estratégias de ajustes à nova realidade.
É através da brincadeira que a família pode interagir com a criança, mesmo sem intenção, estimula uma série de aspectos que contribuem tanto para o desenvolvimento individual do ser quanto para o social. Primeiramente, a brincadeira desenvolve os aspectos físicos e sensoriais. Os jogos sensoriais, de exercício e as atividades físicas, que são promovidas pelas brincadeiras, auxiliam a criança a desenvolver os aspectos referentes à percepção, habilidades motoras, força e resistência e até as questões referentes à termo regulação e controle de peso (SMITH, 1982).
Para Gomes (1998), a prática clínica na qual a criança é desvinculada do papel de “doente” da família e os pais passam a ser o foco e os destinatários do tratamento costuma ser mais difícil.
Os sentimentos de solidão, exaustão e, até mesmo, de culpa irão apoderar-se da família, em conjunto com o fato de não saber como atuar face à perturbação. É um fato que “as primeiras relações em que a criança estabelece na família, serão determinantes na atitude em que ela assumirá perante outros “mundos” – pessoas, lugares, acontecimentos. (MORENO & RAU, 1987, p. 77)
O papel do Estimulador Precoce:
Conforme Molina (1998), o Estimulador Precoce deve possuir um olhar sobre a criança como um todo – um ser biológico, cognitivo, psíquico e social. É assim que os pais devem se sentir convocados a ver seu filho, a partir de uma posição da qual possam fazer uma marca simbólica, e não como quem olha somente um órgão ou uma patologia. São nesses encontros e desencontros, entre o filho esperado e o filho que nasceu, que o Estimulador Precoce, em atendimento clínico, abre pequenas janelas que antes não existiam, assumindo, por vezes, o papel de sustentar as funções parentais, possibilitando, assim, que se organizem de forma a se reconhecerem novamente enquanto mãe e pai com capacidades de “criar” um filho e não “tratar” uma patologia. O terapeuta em estimulação precoce terá que relevar provisoriamente as funções parentais com a finalidade primordial de provocar a inscrição da paixão de objeto, geradora da força psíquica, do entusiasmo de viver.
Na clínica em estimulação precoce, necessitamos levar em conta a possibilidade de estarmos prontos para, nas atividades cotidianas e no brincar, servirmos como intérpretes deste diálogo e como suporte tanto motor quanto cognitivo para que o bebê se faça surgir a partir do discurso de seus pais. (PERUZZOLO, 2009, p. 06)
A estimulação precoce poderá permitir à criança desenvolver algumas competências e desta forma melhorar a sua qualidade de vida. Também aqui, cada criança é uma criança e cada caso é um caso e a resposta aos programas de desenvolvimento é muito variável. O programa de estimulação deve ser adaptado a cada criança e mesmo a cada família. O objetivo é tornar a criança o mais independente possível, tornando-a um membro colaborante da sociedade. De acordo com Correia (2005), a ideia em relação à intervenção no autismo tem vindo a seguir a evolução sobre o conceito de tratamento da doença mental. O conceito de tratamento passou a ser centrado na saúde mental, isto é, na prevenção da doença e não quando esta já se encontra num estado avançado. Assim, no autismo o conceito de intervenção passou a valorizar a identificação Precoce da Patologia, de modo que se consiga atenuar o efeito da sintomatologia e, dessa forma, causar menos impacto na vida da criança com autismo. A autora comenta ainda que a Intervenção Precoce no Autismo consiste em atuar sobre os sintomas iniciais da patologia, evitando que esses se tornem irreversíveis e mais difíceis de tratar.
Um importante princípio desta abordagem assenta no fato de que as interações sociais recíprocas se encontram prejudicadas no autismo e são fundamentais no desenvolvimento infantil e, por isso, devem ser trabalhadas para um bom prognóstico (CORREIA, 2005).
Segundo Correia (2005), na Intervenção Precoce, o estabelecimento de interações sociais entre a criança com autismo e as pessoas que a rodeiam só é realizado a partir do momento em que esta passa a prestar atenção no adulto para que, a partir daí, consiga interagir com ele.
Kliger e Dawson (1992, apud Correia, 2005, p.09) afirmam que “as dificuldades de comunicação no autismo se encontram muito mais na área da comunicação social do que na produção da fala”. Por isso as crianças com autismo são capazes de falar, mas não percebem os outros como agentes comunicativos, não desenvolvem a intenção de comunicar. Contudo, precisam desenvolver essa intenção para promover o uso funcional da linguagem, ou seja, necessitam ativar os precursores da linguagem. Para isso, é necessário criar situações, em contextos naturais de interação, que induzam na criança a necessidade de comunicar-se com os outros, por iniciativa própria, sem necessitar para isso de pedidos externos.
Intervenções: articulando funções dos profissionais e da família:
A participação dos pais como co-terapeutas é uma exigência dos programas de intervenção. Grande parte da programação é levada a cabo em casa por eles e deve ocorrer diariamente. Guralnick (2000) tem se dedicado a esse tema e identifica quatro fatores extrafamiliares que afetam essas famílias. Em primeiro lugar, a grande quantidade de informação sobre o processo de diagnóstico, os problemas de saúde, a identificação de profissionais e programas e as recomendações e atividades terapêuticas. Em segundo, todo o processo de diagnóstico e avaliação e as diferentes perspectivas dentro da família podem resultar em sofrimento interpessoal e familiar, contribuindo para um isolamento social. Além disso, há a necessidade de se alterar horários e rotinas, além da necessidade de tempo e energia para a identificação de serviços terapêuticos, para o transporte da criança para esses serviços, assim como a falta ao trabalho e os gastos financeiros. Todos esses fatores podem afetar a forma como os pais lidam com a criança, pela perda de sentido de controle e confiança, e pode ter efeitos adversos sobre as relações entre todos os membros da família.
As pesquisas internacionais mostram que a estimulação deve ser feita por meio de parceria entre equipe de saúde, família e escola, pois assim os resultados são muito mais promissores do que quando ocorrem de forma isolada. Assim, as famílias e crianças devem ser acolhidas para que adquiram força e persistência no tratamento que a criança com suspeita ou com diagnóstico de TEA exige. Como o ambiente possui grande influência na tendência genética da criança, esta intervenção precoce realizada com evidências científicas, intensidade, perseverança, união e afeto faz com que a criança se torne um ser humano com as suas potencialidades desenvolvidas, mais capacitado, feliz consigo mesmo e bem-sucedido em sua vida. (ARAUJO, 2019, p. 01)
Guralnick (2000) considera importante analisar não só o impacto desses fatores sobre o desenvolvimento da criança, mas também os mecanismos através dos quais eles operam. Ele analisa alguns padrões importantes de interação familiar. O primeiro envolve a qualidade das transações entre adulto e criança em termos de responsabilidade e afeto, intercâmbios apropriados para o desenvolvimento e utilização do discurso. O segundo diz respeito às experiências orquestradas pela família em termos de seleção de brinquedos estimulantes apropriados, o proporcionar atividades externas e contato com adultos e crianças de seu meio social. Em suma, os fatores extrafamiliares podem levar à falta de um relacionamento afetivo ideal com a criança e a uma tendência ao isolamento social que limita suas experiências. De acordo com Guralnick (2000), um verdadeiro sistema de intervenção precoce deve proporcionar recursos de apoio que facilitem a consciência de serviços disponíveis, acesso a eles e coordenação, permitindo, assim, que os pais dediquem sua atenção e energia para atividades mais produtivas em termos de bons padrões de interação familiar. Além disso, é importante garantir um conjunto de apoio social para a família, como grupo de pais, serviço de aconselhamento e a mobilização de amigos e da comunidade. Esse apoio é fundamental para amenizar o estresse dos envolvidos e garantir a motivação para um melhor empenho na programação.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A Estimulação Precoce é muito importante para estas crianças com TEA, pois permite desenvolver as áreas que se encontram emergentes. A Estimulação Precoce
é uma “ferramenta” que é usada em crianças autistas e estimula a irem mais longe nas suas caminhadas.
Para este trabalho foi definida a problemática do autismo, buscando compreender até que ponto a Estimulação Precoce beneficia o desenvolvimento global de crianças com o transtorno.
Para que a criança com Autismo alcance o seu desenvolvimento global é necessária uma Estimulação Precoce, uma intensa estimulação, que dê oportunidade de vivências múltiplas, no meio mais normal possível, no quadro da cultura envolvente, onde a família está inserida.
Ao encerrar este trabalho podemos concluir que adquirimos muito conhecimento, entendemos melhor essas crianças e adquirimos uma maior consciência relativa aos benefícios de uma adequada Estimulação Precoce. Por conseguinte, a realização deste trabalho teve resultados bastante positivos, pois, foi feita uma aquisição de saberes e conhecimentos, quer pela pesquisa bibliográfica que foi realizada, quer pelos conhecimentos obtidos.
Concluiu-se que ainda há muita desinformação entre as famílias e a população em geral. Muitas vezes os próprios profissionais da saúde se veem despreparados e desinformados, mas os pais estão cada vez mais agregando conhecimento para conhecer seu filho e suas características.
Esperamos que o trabalho que agora se conclui possa, de alguma forma, contribuir para que estas crianças e suas famílias recebam serviços que, cada vez mais, se aproximem dos modelos teóricos e práticas recomendadas. Dado por terminado o presente trabalho, faz-se necessário explanar que este proporcionou uma experiência bastante rica, tanto a nível profissional como pessoal do autor. A maneira como educamos e como tratamos as crianças e as oportunidades que lhes damos são cruciais para a sua vida.
Maicol Preto Camargo: Terapeuta Ocupacional, Pós-graduado em estimulação precoce e Assessoria da faculdade de Educação Física de Porto Alegre da Sogipa.
Ana Paula Stahlschmidt. Psicóloga, Psicanalista, Especialista em Psicologia Clínica e na área de Violência Intrafamiliar, Mestre em Psicologia Social e da Personalidade. Doutora em Educação com Pós Doutorado na mesma área.
REFERÊNCIAS
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